Η Danni Latham έφερε στον κόσμο το μωρό της, το κοpιτσάκι της ονόματι Isla, στις 20 Ιουλίου το 2014. Δεν μπορούσε να περιμένει να την κρατήσει στην αγκαλιά της και ήταν ευγνώμων που όλα της τα υπερηχογραφήματα φαινόταν φυσιολογικά.
Αλλά όταν οι νοσηλευτές τοποθέτησαν την Isla στην ζυγαριά, συνειδητοποίησαν κάτι φρικτό. Το κοpιτσάκι δεν είχε δέρμα στα χέρια και τα πόδια της!
Οι γιατροί είπαν ότι η Isla είχε απλά μια λοίμωξη και ότι τα φάρμακα θα έλυναν το πρόβλημα.
Δύο νύχτες αργότερα, η Danni ξύπνησε στο νοσοκομείο από τους ήχους των ιατρών γύρω από την κούνια της Isla.
Η «λοίμωξη» της Isla είχε επιδεινωθεί και κανείς από το προσωπικό δεν είχε δει ποτέ κάτι παρόμοιο στο παρελθόν. Ένας γιατρός σκέφτηκε ότι τα κόκκινα σημάδια που κάλυπταν το σώμα της Isla, ήταν το αποτέλεσμα κακής αντίδρασης σε ένα από τα φάρμακα που της είχαν δοθεί.
Καμία κρέμα και κανένα φάρμακο δεν είχαν αποτέλεσμα. Η κατάσταση της Isla χειροτέρευε και η Danni άρχισε να ανησυχεί. Οι γιατροί εξακολουθούσαν να έχουν μείνει άναυδοι.
Η Isla τελικά διαγνώστηκε με πομφολυγώδη επιδερμόλυση, επίσης γνωστή ως ΕΒ, μια σπάνια πάθηση του δέρματος.
Επανάσταση στις Δίαιτες! Χάσε 10 Κιλά Μέχρι να Μπει ο Αύγουστος!
Σύμφωνα με το Debra.org, η EB επηρεάζει 1 στις 20.000 γεννήσεις στις Ηνωμένες Πολιτείες. Δεν υπάρχει θεραπεία γι’ αυτή την πάθηση και το κυρίαρχο σύμπτωμα είναι το εξαιρετικά εύθραυστο δέρμα γεμάτο φουσκάλες και σκασίματα από μικρές τριβές ή τραύματα.
Οι πιο σοβαρές περιπτώσεις της ΕΒ μπορεί να είναι θανατηφόρες, αλλά της Isla ήταν πιο ήπια.
Άγνωστοι την σταματούσαν στον δρόμο και της επιτίθονταν λεκτικά.
Η μητέρα έχει αναγκαστεί να ανεχτεί δυσάρεστα ερωτήματα και σχόλια όπως: «Τι της έκανες; Δεν της έβαλες ποτέ αντηλιακό; Μοιάζει καμένη!»
Κάθε μέρα, η Danni εγχέει τις φουσκάλες της Isla για να στραγγίσει το υγρό και στη συνέχεια της περνά τους επιδέσμους της και της καλύπτει το σώμα με κρέμες.
Αλλά αυτό το γενναίο μικρό κοpίτσι είναι ένας μαχητής και έχει μάθει να αγωνίζεται και να απολαμβάνει όσες περισσότερες φυσιολογικές, παιχνιδιάρικες δραστηριότητες μπορεί.
«Μου είπαν ότι δεν θα επιβίωνε ούτε για έξι εβδομάδες και τώρα δύο είναι 2 χρονών«, ανέφερε η Danni. «Μου είπαν ότι δεν θα είναι σε θέση να μιλήσει και τώρα μπορεί να τραγουδήσει. Μου είπαν ότι δεν θα περπατήσει και αυτή τρέχει. Για ό,τι μας είπαν ότι δεν θα μπορέσει ποτέ να κάνει, αυτή τους διέψευσε.»
Για πρώτη φορά, η Danni μοιράζεται τώρα με τον κόσμο με την ιστορία της για ευαισθητοποιήσει σχετικά με την ΕΒ. Είναι μια κατάσταση την οποία πολλά άτομα, ακόμη και οι γιατροί, εξακολουθούν να αγνοούν.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου