Σύνδρομο εγκλεισμού: 32χρονος παρέλυσε ξαφνικά λόγω της σπάνιας πάθησης – Αυτά ήταν τα συμπτώματα που ένιωσε πριν επιδεινωθεί η υγεία του

 

Η σύντροφός του είπε ότι μέχρι πρόσφατα έκανε pull-ups στο πάρκο. Ένας δραστήριος νεαρός από τη Βρετανία άρχισε να αισθάνεται ζαλάδα και κόπωση πριν παραλύσει από μια σπάνια πάθηση γνωστή ως «σύνδρομο εγκλεισμού». Λόγο της πάθησης αυτής, ο 32χρονος είναι ουσιαστικά “παγιδευμένος” στο ίδιο του το σώμα και μπορεί να επικοινωνήσει μόνο με τα βλέφαρα.

Από το χειρουργείο για την αφαίρεση όγκου από τον εγκέφαλο στο σύνδρομο εγκλεισμού

Ο Oli Coppock, πάσχει από σύνδρομο εγκλεισμού, μια σπάνια διαταραχή κατά την οποία όλο του το σώμα – εκτός από τους μύες που ελέγχουν τις κινήσεις των ματιών του – έχουν παραλύσει. Προσβλήθηκε από την πάθηση λίγους μόνο μήνες μετά από μια φαινομενικά καλή ανάρρωση από την επέμβαση για την αφαίρεση ενός όγκου στον εγκέφαλο.

Αρχικά διαγνώστηκε με όγκο στον εγκέφαλο δευτέρου βαθμού, αλλά ήταν σε θέση να επιστρέψει στο γυμναστήριο και να ζήσει μια κανονική ζωή μετά από χειρουργική επέμβαση και ακτινοθεραπεία. Ωστόσο, μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο τον Μάιο μετά από αδιαθεσία. Οι γιατροί έκαναν μια συγκλονιστική ανακάλυψη, διαπιστώνοντας ότι είχε υγρό στον εγκέφαλο και είχε υποστεί καρδιακή ανακοπή. Ο Oli έχει διαγνωστεί με σύνδρομο εγκλεισμού. Τώρα μπορεί να επικοινωνεί μόνο με το βλέμμα και τρέφεται μέσω σωλήνα.

Η σύντροφός του, Beth Wright, νιώθει συντετριμμένη καθώς πίστευε ότι μπορούσαν να “προχωρήσουν στη ζωή τους” μετά την αφαίρεση του όγκου. «Είναι απλά αποκαρδιωτικό. Ήμουν μαζί του κατά τη διάγνωση του όγκου στον εγκέφαλο και όταν του είπαν ότι είχε μεγαλώσει και αν έπρεπε να χειρουργηθεί ή όχι. Του είπαν ότι υπήρχε περίπτωση να μην μπορεί να αναπνεύσει ή να χρειαστεί τραχειοτομή (ένας σωλήνας που μπαίνει στην αναπνευστική οδό μέσω μιας μικρής τρύπας στο λαιμό), αλλά μας είπαν ότι όλα αυτά θα μπορούσαν να είναι προσωρινά. Δεν σκεφτήκαμε ποτέ ότι θα του συνέβαιναν όλα αυτά. Όταν βγήκε από το χειρουργείο, είπαμε ότι έδωσε μια μάχη και τα κατάφερε και έτσι αρχίσαμε να προχωράμε στη ζωή μας».

Ο Oli είχε επίσης διαγνωστεί με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, το περασμένο έτος. Στη συνέχεια ανακάλυψε ότι είχε τον όγκο. Μετά από διακοπές στην Ίμπιζα με την Beth, ανακάλυψε ότι ο όγκος είχε μεγαλώσει και του ζητήθηκε να αποφασίσει αν ήθελε να αφαιρεθεί ή όχι. Επέλεξε να προχωρήσει με τη χειρουργική επέμβαση τον Νοέμβριο του περασμένου έτους, αλλά η Beth λέει ότι ήταν υγιής μόλις δύο μήνες μετά το χειρουργείο.

«Ήταν στο νοσοκομείο για δέκα ημέρες και μετά ήρθε στο σπίτι μου και επέστρεψε στο γυμναστήριο και στη δουλειά. Όλα ήταν εντελώς εντελώς φυσιολογικά – περπατούσε, ήταν πολύ δραστήριος και έκανε κάποιο DJing ως μέρος της παράλληλης δραστηριότητάς του. Πήγαμε ακόμα και στην Ισπανία ξανά και έκανε pull-ups στο πάρκο».

Οι γνωστικές λειτουργίες του Oli είναι φυσιολογικές, αλλά βασίζεται σε τραχειοτομή για να υποστηρίξει την αναπνοή του. «Μπορεί να κουνήσει τα δάχτυλα του λίγο και να σηκώσει τους ώμους του μερικές φορές για να πει όχι. Όλα τα άλλα είναι καλά – μπορεί ακόμα να καταλάβει όλα όσα του λέω. Του λέω “Oli, θυμάσαι όταν πήγαμε στη Benalmádena;” και κλείνει τα μάτια του. Ξέρω ότι δεν του αρέσουν οι μπανάνες, οπότε τον ρωτάω και μετά σηκώνει τους ώμους του για να πει όχι. Ή αν τον ρωτήσω αν του αρέσει το μπριζόλα, τότε θα κλείσει τα μάτια του. Είναι σαν να βρίσκεται σε μηχανική υποστήριξη ζωής γιατί δεν μπορεί να κάνει τίποτα για τον εαυτό του εκτός από το να κλείνει τα μάτια, να ακούει και να κοιτάζει. Η μόνη του διασκέδαση είναι οι επισκέπτες και το να ακούει μουσική», είπε η Beth.

Η Beth γνώρισε τον Oli μέσω της εφαρμογής γνωριμιών Hinge πριν από τέσσερα χρόνια και τον έχει περιγράψει ως «έναν απλά υπέροχο άνθρωπο» που είχε «πολλούς φίλους». «Ήταν το πιο ευγενικό άτομο που θα συναντούσες ποτέ, αυτό λένε όλοι. Είναι απλά υπέροχος. Αυτό που με πληγώνει είναι ότι του λέω “Oli είσαι καλά;” και κλείνει τα μάτια του για να πει ναι, ότι είναι εντάξει ενώ δεν είναι».

Η οικογένεια και οι φίλοι του κάνουν έκκληση για βοήθεια

Η οικογένεια και οι φίλοι του Oli ανησυχούν ότι θα πάρει εξιτήριο από το νοσοκομείο και θα πρέπει να πάει σε ένα κέντρο φροντίδας ηλικιωμένων για το «υπόλοιπο της ζωής του». Έχουν δημιουργήσει μια σελίδα GoFundMe για να προσευχηθούν για την αποκατάστασή του, με στόχο να τον βοηθήσουν να βελτιωθεί στο μέλλον μέσω μιας ιδιωτικής εγκατάστασης.

«Οι γιατροί δεν το έχουν πει αλλά ανησυχούμε ότι θα καταλήξει σε οίκο ευγηρίας όταν χρειάζεται τουλάχιστον να του δοθεί μια ευκαιρία για αποκατάσταση. Δεν πρέπει απλά να τον αφήσουν σε ένα γηροκομείο στα 32 του για το υπόλοιπο της ζωής του. Δεν ξέρουμε καν πότε θα πάρει εξιτήριο – μπορεί να γίνει σύντομα ή σε μήνες, οπότε ζούμε κάθε μέρα μέρα με τη μέρα. Σε μια ιδιωτική εγκατάσταση, θα μπορούσε να κάνει τακτική φυσικοθεραπεία και θεραπεία λόγου και ομιλίας καθώς δεν έχει χρησιμοποιήσει τη δική του φωνή εδώ και 14 εβδομάδες», είπε η Beth.

Τι είναι το σύνδρομο εγκλεισμού

Το σύνδρομο εγκλεισμού (Locked-in syndrome) είναι μια τρομακτική κατάσταση όπου ο ασθενής έχει πλήρη συνείδηση αλλά αδυνατεί να κινηθεί ή να μιλήσει. Αυτό συμβαίνει λόγω της πλήρους παράλυσης σχεδόν όλων των μυών του σώματος, εκτός από εκείνους που ελέγχουν τις κινήσεις των ματιών. Έτσι, η επικοινωνία του ασθενούς περιορίζεται σε σήματα όπως το βλεφάρισμα.

Το σύνδρομο προκαλείται από βλάβη σε ένα συγκεκριμένο τμήμα του εγκεφαλικού στελέχους, μιας δομής που συνδέει τον εγκέφαλο με το νωτιαίο μυελό και την παρεγκεφαλίδα. Η βλάβη μπορεί να προκληθεί από όγκους, τραυματική εγκεφαλική βλάβη, εγκεφαλική αιμορραγία, βλάβη στα νευρικά κύτταρα, αγγειακές παθήσεις και δηλητηρίαση.

Για την υποστήριξη της αναπνοής απαιτείται τραχειοτομή και ένας μικρός σωλήνας στο στομάχι για τη λήψη τροφής και νερού.